Акция протеста матери близняшек со СМА
Мать 11‑летних Иры и Полины Потехиных, страдающих спинально‑мышечной атрофией, вышла на пикет ради доступа к оригинальному препарату Спинраза.
С 2020 года семья борется за лечение дочерей: суд выигран, но исполнение решения впоследствии прекратилось, а затем больница заменила препарат аналогом, что привело к ухудшению состояния девочек.
5 августа 2026 года трёхсторонний консилиум рекомендовал лечение оригинальным препаратом по жизненным показаниям, но региональные чиновники решили экономить средства и использовать альтернативы за счёт субъекта.
Родители обратились к президенту и к руководителю Следственного комитета, чтобы привлечь внимание к ситуации и потребовать действий властей. Ведомство заявляло, что уже возбуждало уголовные дела, но прокуратура их отменяла.
Контекст: за пять лет сестры продолжали получать лечение Спинразой; в прошлом году им назначили отечественный дженерик, после чего начались осложнения и регресс. Родители отказались от нового лекарства и получили иск о принудительном лечении.
