У взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией в регионах России зафиксированы перебои с лекарствами

Перебои с препаратами для СМА в регионах России

У граждан с СМА в России фиксируются перебои в получении необходимых препаратов. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» проблемы наблюдаются как минимум в десяти регионах: Владимирская, Вологодская, Московская, Нижегородская, Ульяновская и Саратовские области, а также в Санкт‑Петербурге, на Ставрополье, в Татарстане и Чечне. По словам директора фонда Ольги Германенко, пациенты часто сталкиваются с неожиданными перерывами: препарат не выдают или не вводят, потому что его нет.

Проблемы с обеспечением лекарствами отмечаются прежде всего у взрослых пациентов, тогда как для детей ситуация более стабильна. По словам врача‑невролога и директора фонда «Помощь семьям СМА», ситуация у взрослых тяжелее. Росздравнадзор сообщил, что в текущем году зафиксировано лишь два обращения по доступу к лекарствам, в то время как за прошлый год их было больше. СМА — редкое наследственное заболевание, при котором погибают двигательные нейроны, что приводит к слабости, затруднениям в ходьбе, глотании и дыхании. Терапия может замедлять прогрессирование болезни, сохранять двигательные функции и снижать риск осложнений. До начала конфликта на Украине препараты для лечения СМА поставлялись из‑за границы.

Сейчас в стране доступны отечественные аналоги зарубежных лекарств, но они подходят не всем: у некоторых возникают нежелательные реакции. Чтобы лечение было непрерывным, обеспечение лекарствами нужно планировать заранее, считает главный внештатный невролог Минздрава Николай Шамалов.

Основные причины перебоев — ограниченное финансирование на местах и организационные задержки: уже закупленные препараты могут задерживаться, а новые закупки — происходить несвоевременно. По словам Германенко, финансирование терапии взрослых со СМА полностью зависит от региона и его ресурсов. У некоторых пациентов уже отмечено ухудшение состояния из‑за длительных перерывов в лечении.