Лечение редкого заболевания у девочки: путь к операциям и поддержке региона

У Софии Тиуновой диагностировали редкое генетическое заболевание — экзостозную хондродисплазию. У ребенка растут хрящевые наросты, лечение сложное. Мать дважды возила дочь на операции в Москву; вопрос инвалидности обсуждается в регионе.

История Софии Тиуновой.

У Софии сейчас девять лет, ей диагностировали редкое генетическое заболевание — экзостозную хондродисплазию, из‑за которого на костях возникают хрящевые наросты.

Мать — Анастасия, 29 лет, дважды возила дочь на операции в Москву. Эксперты не сразу поставили инвалидность.

В публикации разбор ситуации и приведён комментарий Минздрава Пермского края.

Если связь пропадёт, мы будем онлайн.