«Смогут отчитаться, что все законно»
Москвичке с муковисцидозом назначили таргетную терапию после обращения в департамент здравоохранения и официального запроса. Ранее ей несколько раз отказывали в лечении.
По словам пациентки, решение изменилось вскоре после коллективного обращения и направленного официального запроса: её досрочно вызвали на врачебную комиссию и назначили терапию, однако в документах не указано конкретное наименование препарата.
Это, по её мнению, оставляет риск того, что вместо оригинального препарата «Трикафта», который она ранее покупала за свой счёт и благодаря которому её состояние улучшилось, пациентке выпишут более дешёвый дженерик.
Она утверждает, что уже пробовала дженерик «Трилекса», на который в последние годы переводят пациентов с муковисцидозом, но не смогла его переносить из‑за побочных эффектов.
Таргетный препарат «Трикафта» зарегистрирован в России с 2023 года и способен полностью останавливать прогрессирование редкого генетического заболевания. По закону его должны предоставлять пациентам бесплатно, однако на практике люди часто сталкиваются с отказами в терапии или заменой оригинальных лекарств на более дешёвые аналоги.
Так, в прошлом году детей с диагнозом в Красноярском крае переводили на дженерики, родители отмечали ухудшение состояния; в 2026 году с закупками таргетной терапии сталкивались и пациенты Калининградской области.
Пациентка опасается, что формулировка в документах позволит чиновникам «отчитаться» о соблюдении процедур, не гарантировав при этом доступ именно к тому препарату, который ей необходим.
